文 |苏小懒
来源 | 苏小懒微博
想必很多人跟我一样，当妈后，最害怕的事就是孩子生病。
孩子生病了，就觉得是自己的错，自己没有尽到做父母的责任。
前阵子就在微博看到一个“惊心动魄”的故事，作家苏小懒带一岁半的儿子去看病，以为只是普通的感冒发烧，没想到竟被确诊为儿童罕见病“川崎病”。
看着她带孩子看病的日志，让人跟着一起揪心，一起为孩子祈祷。
所幸，孩子终于退烧，转危为安。
孩子健康是父母最大的愿望，世界上最好听的声音是，医生的一句“一切正常”。
川崎病的初期症状和感冒很像，尽快治疗一般可以痊愈；但要是治疗不及时，后果不堪设想。
很多人通过苏小懒的这篇文章，开始认识并重视川崎病。
所以分享出来给大家，希望更多的朋友看到，提高自己的警惕，让孩子多一份安全。
1
你听说过川崎病吗？
这三天，随着做各项检查，心情如过山车，至今想起来，仍忍不住崩溃大哭。
三天前，站在北京儿童医院的门诊大厅，我不明白，我是带着孩子来看发烧感冒的，为什么让我挂心内科。
昨天心脏彩超结果出来，一切都在朝着好的方向发展，终于能缓口气，冷静下，写下这篇文章。
不为别的，只希望其他小朋友有类似症状，不会被误诊，被耽误，被影响一 生，能够迅速得到诊治。
2
误以为发高烧
11月1号，在某医院打了上海生物（批次201901007）麻风腮疫苗后，当晚有哭闹。
11月7日，游泳回来，当晚他开始哭闹不止，体温计正常。
8日，低烧，38度，食欲不佳。因为体温没有太高，我想的是先物理降温，洗澡、退烧贴。
9日，持续低烧。吃退烧药，洗澡，退了烧烧了退。
10日一早，高烧39.4度，同时肚子上有红疹出现，迅速带他去我家附近的一家儿童医院，挂了首都儿研所坐诊的特需专家。
验血，白细胞12点多，嗓子红，医生诊断为呼吸道感染，荨麻疹。
开了头孢、健儿清解液等药，回家遵医嘱，但退烧药吃了退，退了烧。
11日，红疹开始在后背，手、脚陆续出现，高烧39.6度，美林和泰诺穿插吃，仍是退了烧，烧了退。
12日，高烧。红疹在后背、大腿、胳膊……大面积出现。眼白开始发红，整个人精神还好，食欲不佳，嘴唇红紫。
苏小懒微博：苏小懒儿子
这时我真的急了，以往小孩发烧，基本三天退了。除非是病毒性，需要吃奥司他韦，但抽血结果来看，病毒性已经排除。
算上8日发烧，已经超过四天没有退烧，赶紧再次去医院。
这次仍然是特聘的儿研所的特需专家，她仔细检查后，认为川崎病的可能性较大。
建议我去北京儿童医院，或者八一、儿研所等三甲医院去检查。
她说川崎病的诊断，高烧五天不退才能被诊断，你们高烧三天，倒是可以再观察两天，要不然你在我们医院先输两天抗生素试试看。
这是我第一次听说川崎病。
3
艰难的一晚
回到家，网上查资料，怎么看都像是川崎病。
所谓川崎病，又名小儿皮肤黏膜淋巴结综合征，是一种全身性的血管炎。多见于5岁以下的孩子，尤其1-3岁的孩子很常见。
症状感冒很相似，川崎病本身不算可怕，真正的风险是它的并发症，并发症主要影响心脏，包括冠状动脉炎、心肌炎等等。
之所以叫这个名字，是因为最早发现并进行研究这个疾病的是一位日本名叫川崎的医生，所以就以他的名字来命名这种儿童疾病。
看到这里，我已经吓得坐立难安，不过医生说持续高烧超过五天才能热确诊，去早了也没用，鉴定不出来。
当时阔阔高烧三天，我骨子里存在着一丝侥幸，也许不是呢。
也许医生多疑了呢？也许就是普通感冒呢，也许等两天就退烧了呢？
这么奇葩的病，怎么就那么倒霉，会被我们得上呢。
但越查资料越害怕，这个病和感冒太像了，所以有些小朋友在门诊挂了十几天水。
最后才发现是川崎病，耽误了最佳的治疗时间，形成了动脉瘤，终生被严格限制运动，造成不可挽回的遗憾……
我被吓得肝胆俱裂，不再有任何犹疑，抱起熟睡中的阔阔，直奔北京儿童医院。
事实证明，这个选择有多么正确。
所有的网络资料，专家访谈，都在说持续高烧不退五天才能确诊。
事实上，医生的诊断，是从孩子发烧的第一天算起的。
不管你低烧高烧，只要发烧，那就从第一天算起。
到了北京儿童医院门诊大厅，发烧和皮疹都有的患者，要单独到分诊台询问挂哪个科室，当我们说出症状，护士当机立断，她说应该是川崎病，挂心内科吧。
心内科？
我的腿慢慢的开始发软，一边抱着快三十斤重的小阔，一边表面装作没什么事，怕我情绪或许异常，影响到怀里的小阔。
普通门诊早就没号了，还好下午五点有心内科的特需专家林利主任出的小夜诊，赶紧挂号。
等到五点，终于叫到我们，林利大夫迅速看过小阔红红的眼白，摸了摸脖子附近，检查手脚，看过舌头，迅速得出结论：川崎病。
此时此刻，我还有一丝不甘心，问准确率是多少？
答：95%以上。
林利大夫迅速开了住院单，病情分级，勾着“重”，接着告诉我们：
“今晚必须住院，赶紧到心内科，看有没有病床。
北京儿童医院没有的话，不管你们用什么手段，首都儿研所、北大妇幼、八一儿童医院，不管你们去哪里，今天必须住院，否则后果严重。”
我和木木连滚带爬的去了心内科，值班医生收走了住院单，留了我们的电话，让我们先回家，说如果有床位，会电话联系我们。
回家？？？
我快哭出来了，我说，林利大夫，今天必须住院啊。
女医生表示爱莫能助，确实没有病房。
如果实在情况紧急，建议我们去找林利主任，然后去急诊。我们只好又回到门诊楼林利主任出诊的诊室。
林利主任并不建议去急诊，急诊做不了诊断和详细的照顾与检查，各种危急病人交叉。
对于一岁半的孩子来说，容易引发交叉感染，不能得到很好的照顾，只能直接输丙球蛋白。
川崎病是免疫系统的紊乱，要在确诊后，迅速注入体重每公斤两克的免疫球蛋白。
可不去急诊能去哪里？正值秋冬交替，北京各大医院病房紧张，去了别的医院，会有病床吗？
抱着阔阔站在门诊大厅，欲哭无泪。只恨自己平时过于宅，并不认识什么厉害的大人物，可以让我被医生下了重症病人诊断的孩子，顺利住院。
怀里的小人儿并不知道发生了什么事，还在闹着要旁边自动售货机里的小汽车。
终于，我想起一位朋友，当我说明来意，他让我等几分钟。
我本来不抱多大希望，没想到五分钟后，他帮我联系了北京儿童医院的综合病房，说还有一个空病房空着，可以收我们。
综合病房其实就是亲子陪护中心，不能走医保，全自费，且所有病床治疗等费用，要比普通病床要高。
此时此刻已经顾不上这些，对朋友千恩万谢后，迅速来了综合病房。
我们被分到了主治医生李超那里，交了五万押金后，迅速办理了住院手续。
这一晚，是非常非常非常非常非常艰难的一晚。
在敲下这些字时，我的眼泪又忍不住夺眶而出。
4
持续高烧后终于恢复正常
一岁半的小阔阔不明白，为什么自己要被带到这里，不明白为什么那么多护士按着他。
甚至他绝望地喊着妈妈妈妈，妈妈居然也在帮着这些陌生人一起按着自己，从他细小的胳膊上扎针、抽血，挂上长长的输液管抽血化验，立即输免疫球蛋白。
我和木木整晚没有合眼。
川崎病是一种异常的免疫反应对人的血管造成炎症、损伤。
而大剂量的免疫球蛋白可以最有效最有明确的目的性地抑制这种免疫反应，进而达到控制炎症、治疗疾病的目的。
但特别的是，要求必须在体温38.5度以下才能输入。
可阔阔一直高烧不退，吃完退烧药，三四个小时又继续高烧。
我们应该看着他身上的心电监护，因为高烧，心率很高，机器一直报警。
阔阔身上被缠了一堆线，哭闹不止。
要时刻检测着他的体温，一旦超过38.5度，必须叫来护士，停止输液，灌退烧药降温，降到要求温度以下，才能继续输免疫球蛋白。
一袋输完后，得赶紧呼叫护士换药，十袋免疫球蛋白，必须在整晚输完。
我就这样，度过了非常非常非常，艰难的一夜。
只希望能代替小阔阔，替他承受所有的痛苦。哪怕以命来换，只要不是他就好。
早上起来时眼冒金星，手脚无力，没有胃口和心情吃饭，强迫自己吃了一些，否则着实没有体力照顾阔阔。
13号，十袋免疫球蛋白输进去后，仍是烧，低烧37.7度，医生说如果48小时之内还不退烧，可能要加激素治疗。
眼睛仍然是红的，红疹仍然没有改善，这同样是艰难的一天。
因为川崎病最重要的，是看心脏有没有受一定的影响，所以要做一系列的检查。
包括血常规，腹部彩超，心脏多普勒彩超、胸部CR、心电图……
尤其是心脏彩超，看心脏有没有冠脉扩张，如果有，后续治疗会非常漫长和复杂。
一岁半的小孩，没有很好的方法和他讲道理，他听不明白，所以也无法配合。
在他看来，他被带到各个奇怪的房间，站在可怕的机器面前，被可怕的设备在身上游走。
医院要求心脏彩超，必须在睡着的情况下进行。
小一点的孩子，得喂一管镇定剂，会让孩子迅速入睡，等熟睡后再去做检查。
镇定剂的味道有些辣，阔阔被强灌进去后瞬间全部呕了出来。
所以到了检查室，惊恐极了，很快被医生撵出来，隔了两个小时，重新喂了一管镇定剂，确认熟睡后，才抱着他重新进检查室。
那一刻，度秒如年。
前一个患者，检查的大夫说说笑笑，到了我们这里，她极其严肃，手里拿着设备在阔阔身上游走，嘴里说着一连串的数字，旁边有人在电脑上迅速记着。
因为吃了镇定剂的原因，阔阔睡得很沉，一动不动。
屏幕上他的小心脏有节奏地跳动着，医生时不时停下截图，记录数据。
我想给她跪下。
神啊玉皇大帝如来佛主观音菩萨耶稣基督啊……各路神仙，我求求你们。
只要小阔能健健康康的，让我用什么交换都可以。
眼泪噗嗒噗嗒往下掉，不知道过了多久。
医生说，好了。
我颤抖地问，医生，数据还好吗？
她看了我一眼，缓缓答道：一切正常。
这是世界上最动听的声音。
眼泪如泉涌，不可自控，哭着对医生感谢，哭着抱起阔阔出了检查室。
其他检查结果陆续出来，肝有些大，C反应蛋白90，动态红细胞沉降率74，其他正常。
医生说，接下来常规治疗就好了。
肝会慢慢缩回去，每天除了输保护心肌的磷酸肌酸钠，还要吃阿司匹林抗凝抗炎。
13号下午，终于彻底退烧。
14号，体温稳定在35.6度至36.5度之间，红眼终于变成了正常的眼白。嘴唇也不是看着害怕的那种血红，身上的红疹开始大面积消退。
15号，也就是今天，医生查房，各项指标都非常好。
周日会复查心脏彩超、血常规等检查，假如没有什么问题，就可以出院了。
但还需要吃几个月的阿司匹林，并定期复查。
5
如何判断川崎病？
这场战役打到此时，终于可以喘口气。
感谢那位帮我联系医院的朋友，感谢北京儿童医院综合病房的医生、护士，所有的工作人员。
感谢主治大夫李超医生，我想加她个联系方式，被无情拒绝。
本来还想升华下主题啥的进行收尾，实在没工夫了还得照顾孩子，就提醒其他家长吧。
如果您家小朋友，同时有以下症状，那么要格外的注意了：
1、持续发热5天以上，体温维持在39℃以上，退烧药、抗生素治疗效果不佳；
2、出皮疹、红色的、肚子、胳膊、腿、后背……一定警觉；
3、口腔异常、出现咽腔充血、草莓舌(舌乳头潮红、肿大，似草莓)、嘴唇红、皲裂等口腔症状；
4、眼白充血；
5、淋巴结肿大；
6、手脚肿胀、出红疹。
我的经验是，前四项比较直观好判断，第5、6项就得专业医生判断了。
当您发现小孩具备了其中几个症状，有很大的可能性患上川崎病，赶紧带宝宝到儿童医院检查。
不要想着万一不是呢。
万一，是呢。
也是在小阔被确诊后，有人问起，大家交流后，发现几例身边亲戚朋友小孩得了川崎病当感冒治疗的，结果就要终生服药。
小孩的事情，分分秒秒都耽误不起。
希望让更多人了解川崎病。
希望被耽误被误诊的人越来越少。
转发+在看，让更多的父母知道，让孩子多一份安全！
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＊作者：苏小懒，本文来源：微博@苏小懒。小十点经授权发布本文，转载请联系作者。
